El Grupo Parlamentario VOX en las Cortes Valencianas ha registrado una iniciativa para instar al Consell a solicitar al Gobierno de España una ley de financiación específica para la ELA que garantice los recursos económicos necesarios, determine el origen de los fondos y establezca un calendario concreto para su puesta en funcionamiento.
La portavoz adjunta de VOX en las Cortes Valencianas, Ana Vega, ha defendido la necesidad urgente de reforzar la atención a los pacientes que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus familias.
“La ELA es una enfermedad neurodegenerativa irreversible que afecta gravemente tanto a quienes la padecen como a todo su entorno familiar y asistencial. Es imprescindible exigir al Gobierno que garantice los recursos necesarios para asegurar una atención digna y un sistema de dependencia verdaderamente centrado en las personas”, ha señalado Vega.
VOX alerta del elevado coste que soportan las familias con enfermos de ELA
Según los datos expuestos por la formación, en la Comunidad Valenciana viven actualmente más de 700 personas con ELA y cada año se registran alrededor de 100 nuevos casos. A nivel nacional, se diagnostican tres nuevos casos diarios y más de 4.000 personas conviven actualmente con esta enfermedad en España.
VOX recuerda además que la ELA es ya una de las patologías neurodegenerativas más frecuentes, solo por detrás del Alzheimer y el Parkinson.
Ana Vega ha advertido de que muchos pacientes requieren atención permanente durante las 24 horas del día, tratamientos invasivos y cuidados especializados cuyo coste económico recae en la mayoría de los casos directamente sobre las familias.
“Se estima que cerca del 94 % de las familias no puede asumir económicamente todos los tratamientos y cuidados necesarios para garantizar una vida digna a los enfermos”, ha denunciado.
VOX acusa al Gobierno de bloquear durante años la Ley ELA
Desde VOX recuerdan que desde el año 2021 distintos grupos parlamentarios, especialmente VOX, impulsaron en el Congreso iniciativas legislativas dirigidas a garantizar los derechos de las personas con ELA.
Sin embargo, la formación denuncia que el Gobierno de Pedro Sánchez paralizó reiteradamente estas propuestas mediante sucesivas prórrogas parlamentarias, provocando incluso el decaimiento de algunas iniciativas.
VOX sostiene que posteriormente volvió a registrar una nueva Ley ELA, que también fue bloqueada por el Ejecutivo central.
Actualmente existe una Ley ELA aprobada, pero VOX critica que el Gobierno no la haya dotado todavía de financiación suficiente para garantizar su aplicación efectiva.
“Resulta imprescindible reforzar un sistema de dependencia ágil, equitativo y centrado en las personas, asegurando tanto la dignidad y calidad de vida de los pacientes como el apoyo real a sus familias y cuidadores”, ha insistido Ana Vega.
La iniciativa registrada por VOX busca garantizar que los enfermos de ELA dispongan de una financiación estable y suficiente que permita cubrir sus necesidades asistenciales y evitar que el peso económico recaiga exclusivamente sobre las familias.
